HW_Baerenstark_nr43_Mai20

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bärenstark seit Februar steht die Welt auf dem Kopf. Seitdem fragen wir uns: Was macht dieses Virus mit „unseren“ Kindern und den Familien? Die verspro- chenen Wünsche können derzeit nicht erfüllt werden, niemand darf eine kleine Reise antreten, alle Parks sind geschlossen, kein Promi steht für ein Treffen zur Verfügung. Es gab in den vergangenen Wochen viele Telefonate, in denen wir eine traurige Nach- richt überbrachten, aber auch Zuversicht zeigten. Unser Motto: Wir sagen keine Wunscherfüllung ab – wir verschieben sie! So wie wir auch die diesjährige Herzenswünsche-Preisverleihung nachholen werden. Jetzt heißt es, Kontakt zu halten und im Gespräch zu bleiben. Und das schaffen wir gut! Für alle Familien ist diese Situation extrem schwer zu ertragen und wir hoffen sehr, dass uns der kommende Sommer nicht verloren geht. Viel- leicht hat sich die Viruswelle ja schon gelegt, wenn diese „bärenstark“ erscheint. Wir danken allen Spendern und Sponsoren, dass sie uns trotz dieser wirtschaftlichen Krise nicht vergessen haben. Das hilft uns so sehr, denn die Liste unserer Versprechen an die Kinder und Jugendlichen ist inzwi- schen extrem lang. Bleiben Sie gesund! Inhalt Editorial Ich mag Herzenswünsche Lippenpflege Spielzeugflohmarkt Lebensmittel Sozialprojekt SchängelMarkt Corona-Risikogruppe: „Auch ich gehöre dazu“ #gemeinsamNICHTeinsam 2/3 4 5 6/7 Erfüllte Herzenswünsche 8 9 Herzenskind Jetzt die Therapie nicht vernachlässigen 10/11 „Das Leben ist die Kunst zu lernen, aus Zitrone Limonade zu machen“ Wie geht es Denis? Undercover Impressum 12  Lippenpflegestift Spielzeugflohmarkt Bereits zum zweiten Mal unterstützt Florian Jung, Inhaber der Lipomaidsan Cosmetic GmbH, Herzenswünsche e.V.: Er stellte 2.000 Lippenpflegestifte im Herzenswün- sche-Design her und spendete sie. „Da die Kinder durch die trockene Krankenhausluft oder durch Medikamente oft spröde Lippen haben, sind die Stifte ein nützliches Mit- brin g sel bei den Klinikbesuchen“, erzählten ihm Gundula Schmid und Martina Nusser bei der Übergabe der Lippenpflegestifte. (sz) Das war eine ganz neue Erfahrung für die Mädchen und Jungen der AWO Kinder - tages stätte Oranienring in Steinfurt-Borg- horst: Sie durchforsteten ihre Kinderzimmer, trennten sich von Puzzles, Kuscheltieren, Spielzeugautos & Co und verkauften ihr ausgedientes, aber gut erhaltenes Spielzeug auf dem Flohmarkt. Und so waren die Kin - der ganz stolz und auch ein wenig auf ge - regt, als sie ihre Spende in Höhe von 160 Euro gaben. (sz)

Ich Herzenswünsche Matthias Bongard, Journalist und Moderator In der Zeit der Corona-Pandemie erhält der bei- spiellose Einsatz der Pflege viel Applaus. Der Be- griff Held oder Heldin fällt oft. Daran ist auch nichts falsch. Was mich aber ärgert ist, dass all diese Menschen schon immer da waren und sind, ohne ihnen die angemessene Aner kennung aus- zusprechen. Der Verein Herzenswünsche hat das schon lange erkannt und verleiht seit mittlerweile 10 Jahren einen „Herzenswünsche-Preis“. Schwer erkrankte Kinder und Jugendliche dürfen Personen vorschlagen, die sie bei ihrer Krankheit begleiten, und bekunden so: „Du bist mein Held“. Ich darf diese Preisverleihung seit Anbeginn moderieren und sie gehört zu meinen liebsten Veranstaltungen überhaupt. Denn es werden immer Menschen geehrt, die üblicherweise keine Preise bekommen, die nicht prominent sind. Für die Kinder und Jugendlichen sind sie viel mehr: lebens- und überlebenswichtig. Und ich kenne keine Preisverleihung, bei der sich die Preisträ- gerinnen und Preisträger genauso freuen wie die Vorschlagenden. In diesem Jahr muss die feierliche Preisverleihung ausfallen. Schade, wird aber nachgeholt. Lebensmittel Sozialprojekt SchängelMarkt Dank einer großzügigen Spende konnten vor Ostern Herzenswünsche-Familien mit prall ge - füllten Lebensmittelkartons versorgt werden. Die Familien sind in der Coronakrise gleich mehrfach belastet: Ihr schwer erkranktes Kind braucht als „Risikopatient“ einen besonderen Schutz. Zum anderen stehen einige Familien unter einem hohen finanziellen Druck: Wenn ein Kind schwer erkrankt, stecken Mütter oder Väter beruflich zurück – das Familienbudget schrumpft. Herzenswünsche-Mitarbeiterin Katja Sonnenstuhl und ihre Tochter Sophie setzten die Aktion tatkräftig um. (sz) Die GKP Architekten GmbH aus Würzburg hat sich mit ihren 22 Mitarbeitern auf Bau - vorhaben im Bereich des Gesundheits- und Bildungswesens spezialisiert. In jedem Jahr unterstützt das Unternehmen ein soziales Projekt. „Das ist uns ein großes Anliegen“ betonten Birgit Braunschmidt (l.) und Eberhard Kurz bei der Spendenübergabe an Andrea Mager von Herzenswünsche e.V. (sz) Der Koblenzer SchängelMarkt ist das größte Volks- und Stadtfest im nördlichen Rhein - land -Pfalz. Drei Tage dauert das Stadtfest: Mehr als 100.000 Besucher kommen dann in die Innenstadt und genießen Musik und Unterhaltung. Auch der Kunsthandwerker- markt ist ein Highlight. Seit 27 Jahren sam - meln dort Hildegard Künster und ihre vielen Freunde mit Bastelaktionen für Kinder und mit dem Verkauf von Tombola-Losen Spen - den für Herzenswünsche e.V. (sz) 

Corona-Risikogruppe: „Auch ich gehöre dazu“ YouTube India hat ein tolles Hobby: YouTube-Videos produzieren und hochladen. Die Corona-Pandemie verändert die Welt. Solange es keine Therapie und keinen Impfstoff gibt, ist der Schutz vor der Infektion der einzige Weg, ge- sund zu bleiben: Abstand halten, zu Hause bleiben, Mundschutz tragen, Hygieneregeln beachten. Der Begriff „Risikopatient“ hat eine neue Bedeutung be- kommen. Wer jetzt allein an ältere Menschen denkt, liegt falsch. Auch für viele jungen Menschen, die ei- ne schwere chronische Erkrankung haben, ist das Coronavirus eine Gefahr. So wie für India. Sie gehört zur Risiko grup - pe, denn sie leidet an einer seltenen gene- tischen Erkrankung, dem COPA-Syndrom. „Meine Ärzte haben mir gleich im März empfohlen, dass ich freiwillig in Quarantäne gehe. Also habe ich mich in der Schule ab- gemeldet und mich von meinen Freunden verabschiedet. Durch mei ne Erkrankung funk tioniert meine Lunge nur sehr einge- schränkt. Meine Lungenfunktion liegt bei 30 Prozent. Körperliche Belastungen schaffen mich“, erzählt die 18-Jährige. Während der Quarantäne ist eine stabile In- ternetverbindung für India die „Nabelschnur zur Außenwelt“. Über WhatsApp oder Sky-  pe-Telefonate hält sie den Kontakt zu den Freunden. Aktionen in den sozialen Netz- werken inspirieren sie zu einem eigenen Projekt. „Mein Hobby sind YouTube-Videos. Ich stelle meine kleinen Reise-Trips gerne online, auch um zu zeigen, dass ich mit mei- ner Sauerstoffflasche und dem Elektro-Roller coole Sachen machen kann.“ India hat eine Idee: Sie will mit einem Videoclip spielerisch zeigen, dass es viele junge Menschen gibt, die zur Corona-Risikogruppe gehören. In nur einem Tag wird aus der Idee ein Drehbuch. India bindet weitere Jugendliche in ihr Pro- jekt ein, die etwa an Multipler Sklerose oder Muskelschwund leiden und die wie sie „der- zeit Schwierigkeiten und Angst“ haben. Sie alle stellen India eine kleine Videosequenz zur Verfügung, in der sie sich virtuell einen Papierflieger zuwerfen. „Diese kleinen Clips habe ich dann in einem Video zusammengefügt. Der Papierflieger segelt dabei von einem zum nächsten.“ Im Intro dann Indias Appell: „Bleibt zu Hause, skypt mit euren Freunden, lest ein Buch, geht in den Garten oder auf den Balkon, aber bitte bleibt zu Hause, damit nicht mehr Menschen infiziert werden und alle im Not- fall weiterhin medizinisch versorgt werden (sz) können.“

Instagram: #gemeinsamNICHTeinsam Die Kontaktbeschränkun- gen und das Besuchsver- bot in den Kliniken treffen auch viele Herzenswünsche-Kinder hart. „So traurig es auch ist, die Kinder vorerst nicht sehen zu können. Sie sind durch das Virus besonders ge - fähr det und müssen vor einer Infek- tion geschützt werden“, sagt Gun- dula Schmid, zweite Vorstandsvor- sitzende von Herzenswünsche e.V. Jetzt also einfach abwarten und sehen wie sich die Pandemie weiterentwickelt? „Für uns kam das nicht in Frage. Wir können die Kinder nicht treffen, aber wir können dennoch etwas für sie tun. Unsere Ins- tagram-Aktion gegen die Langeweile unter dem Motto #gemeinsamNICHTeinsam ist eine prima Chance, in Kontakt zu bleiben.“ Gundula und ihre Tochter Marie werden aktiv und planen verschiedene Posts und Stories auf Instagram – „die Herzenswün- sche-Community ist in den sozialen Medien sehr aktiv. Mit den verschiedenen Aktionen haben wir unseren Instagram-Kanal weiter- entwickelt und auch neue Follower gewon- nen“, so Marie Schmid. Die 23-Jährige weiß, wie man Inhalte und Themen auf dieser Plattform erfolgreich aufbereitet. „Vom Story - board bis zum fertigen Post dauert es manchmal viele Stunden. Es braucht nicht nur eine gute Idee, sondern auch Zeit für die Realisierung. Die Basteltipps zu Ostern mussten in allen Einzelschritten umgesetzt und fotografiert werden. Nur so konnten die Kinder sehen, wie eine Zimmergirlande aus Osterhasen entsteht“, erzählt Marie. #gemeinsamNICHTeinsam findet viele Un- terstützer, die Videos zur Verfügung stellen: Tänzerin Giulie hat coole Dance Moves zum Mitmachen, Pilates-Trainerin Yvonne zeigt auf der Matte Übungen für Groß und Klein und Diana, die sonst in der Hauner’schen Kinderklinik mit ihrer grünen Gitarre von Zimmer zu Zimmer geht, sorgt nun mit Songs per Video für gute Stimmung. Auch Musikpädagoge Erich stellt ein kleines vir- tuelles Programm für den Instagram-Kanal von Herzenswünsche e.V. online. Eine Aktion trifft besonders den Nerv: Malen mit Antje Vogel. Die Künstlerin – aus deren Feder auch der Herzenswünsche-Bär stammt – zeigt, wie sie mit einem sehr feinen Pinsel einen Vogel malt, Schritt für Schritt. Der Clou: Antje verschenkt die Zeichnung mit einer Widmung. „Die Verlosung kam super an“, erzählt Gundula. Die Reaktionen auf #gemeinsamNICHTein- sam sind eindeutig: Da werden Likes, Her- zen, klatschende Hände und viel Lob gepos- tet – von den Kindern, den Jugend lichen, den Familien und auch den Schwestern, Pfleger und Ärzte aus den Kliniken gefallen die Herzenswünsche-Posts. „Die Kinder in den Kliniken brauchen weiterhin Zu spruch und Abwechselung. Sie sollen vor allem wis- sen: Wir denken an euch.“ (sz) 

Erfüllte Herzenswünsche Am Set Donnerstags am frühen Abend hat Luise keine Zeit. Dann sitzt sie auf dem Sofa und schaut die ARD-Vorabendserie „In aller Freund- schaft - die jungen Ärzte“. Und das geht schon seit fünf Jahren so. Denn seit dem Serienstart ist die 15-Jährige ein ganz treuer Fan. Bei ihrem Besuch auf dem Filmgelände der Saxonia in Erfurt ent- puppte sich Luise als echte Kennerin der Serie und durfte alle Re- quisiten im Johannes-Thal-Klinikum benutzen. Hauptdarsteller Phillip Danne, der in der Serie den Arzt Ben Ahlbeck spielt, und Schauspielerin Elisa Agbaglah, alias Dr. Emma Jahn, unterhielten sich lange mit ihrem Fan am Set. Orgelkonzert Kenneth spielt zwanzig Instrumente. Sein absoluter Favorit aber ist die Orgel. Im St.-Paulus-Dom in Münster gab er ein kleines Kon- zert auf der imposanten Hauptorgel es klang ganz wunderbar. Im Kliemannsland Fynn Kliemann – ein erfolgreicher You Tuber, Musiker und Autor – hat in Niedersachsen auf einen Bauernhof das „Kliemannsland“ eta bliert. Hierhin lud Fynn seinen Fan Emily zu einem Upcycling Projekt ein: In nur zehn Minuten war Emily die beste Schweißerin auf dem Hof! Aus einem defekten Rasenmäher wurde ein cooles Spielgerät und das wird nun fester Bestandteil des geplanten Freizeitparks im Kliemannsland sein. 

Spendenkonto Herzenswünsche e.V. Sparkasse Münsterland-Ost IBAN: DE 45 4005 0150 0000 3700 80 SWIFT-BIC: WELADED1 MST Kreativ sein Zu einem Kunstworkshop tra- fen sich Sophie, Christina und Luna. Die drei kunstbegeis- terten Mädchen im Alter von acht bis 15 Jahren interessie- ren sich für Malerei und künst- lerisches Gestalten. Bei Musik von Katie Melua ließen die Mädchen ihren kreativen Ideen freien Lauf. Zu Beginn wurde mit Acrylfarben über verschiedene Misch- und Spritztechniken experimentiert. Dann wurden Leinwände, Farben, Stifte, Pinsel und Schwämme ausge- wählt. Schnell war die anfängliche Hemmung vor der weißen Leere überwunden und die Farben suchten sich ihren Weg auf die Lein- wand. Bauchredner Sascha Grammel ist Deutschlands bekanntester Puppenspieler und Bauchredner. Bei seiner Tour durch die Republik mit dem vierten Bühnenprogramm „Fast fertig!“ trafen ihn Julien, Chiara, Sofie, Fabian, Laura, Alina, Leonie, Noah, Luna, Ole, Lotte und Ben. Mit dabei waren seine wunderbaren Puppencharaktere Josie, Frederic, Mieze und Herr Schröder. Sascha erzählte seinen Gästen, wie er zum Bauchreden gekommen ist und erklärte ganz genau, wie eine Puppe von innen aussieht. Nach vielen Fotos und Selfies wünsch- ten ihm seine Fans ganz viel Glück für seinen Auftritt. Flusspferde Sayuri ist ganz verrückt nach Flusspferden. Der Zoo in Hannover lud sie ein, die beiden Flusspferde Max und Victoria kennenzuler- nen. Sayuri sah, wie die Tiere im Zoo leben und erfuhr von ihren Gewohnheiten. Flusspferde können gar nicht schwimmen, sondern brauchen zur Fortbewegung Bodenkontakt? Na so was! Und weil Flusspferde Vegetarier sind, fütterte Sayuri sie mit Salat. Alle Texte Sabine Ziegler (sz) Legoland Der elfjährige Ben besuchte gemeinsam mit seinen Eltern zwei Tage das Legoland Deutschland Resort im bayrischen Günzburg und war begeistert. Ben hatte viel Spaß in den verschiedenen Themenwelten des Parks: Mehr als 60 Millionen Legosteine wurden hier für die über 50 Attraktionen verbaut. 

Herzenskind Franka malt. Ihre Schwester Marlene hat ihr gezeigt, wie es geht. Bobbycar fahren? Vor einem Jahr noch unvorstellbar, jetzt eine wunderbare Normalität. Bei einer Bootstour auf dem Starnberger See hatten Carolin, Marlene und Julius eine unbeschwerte Zeit. Daniel wartet seit November 2018 in der Kli- nik auf ein neues Herz. Seine Mutter Diana schreibt im Facebook-Blog Herzbube Daniel über ihren Sohn: „Wir geben nicht auf.“ Unzählige Spazier gänge haben Daniel (li) und Franka (re) mit ihren Müttern über die Stationsflure gemacht. Die externe Herzma- schine ist immer dabei. Mittlerweile hat das voluminöse Gerät eine bessere Akkuleistung, so dass der Aktionsradius größer ist. Jetzt sind auch Begegnungen mit den Tieren von Monis Tierfarm im Klinikgarten möglich. Das ZDF berichtete im April in der Film-Doku 37 Grad über die beiden Kinder. In der ZDF-Mediathek ist der Beitrag noch eine Weile abrufbar. Wann immer Monis Tierfarm in den Klinikgarten kommt – Daniel ist begeistert September 2019: Endlich kommt die rettende Nachricht, auf die Franka, ihre Eltern Carolin und Frank und ihre älteren Geschwis- ter Julius und Marlene im Münchner Klinikum Großhadern seit 16 Monaten sehn- süchtig warten – es gibt ein passendes Spenderherz. Die externe Maschine, das Kunstherz, die Franka so lange am Leben erhalten hat, kann abgestellt werden. Bereits zwölf Tage nach der Organtransplantation geht es der Zweieinhalbjährigen so gut, dass sie nach Hause entlassen wird. „Es geht Franka wahnsinnig gut. Uns allen geht es gut“, sagt Mutter Carolin, deren Op- timismus schier unerschöpflich ist. Ihre Herz- lichkeit ist ihr auch in der belastenden Zeit in der Klinik nicht abhandengekommen – trotz der Krisen, die es dort gab: Franka er- leidet mehrere Schlaganfälle und wird mehr- mals reanimiert. Jetzt, mit dem neuen Herzen entwickelt sich das Mädchen rasant. „Sie macht tolle Fortschritte. Das sind echte Ent- wicklungsschübe“, sagt Carolin glücklich. Die regelmäßigen Nachsorgetermine beim Kinder- kardiologen sind wichtig. Blutentnahmen, La- borbefunde, Herzultraschall – aktuell läuft al- les perfekt, auch, wenn die Nebenwir kun gen der vielen Medikamente die kleine Patientin manches Mal plagen. „Aber auch dafür wird es Lösungen geben“, ist sich Carolin sicher. Kraft tanken Im Rückblick auf die lange Zeit in der Klinik betont Carolin den intensiven Zusammenhalt der Mütter und die Freundschaft der herz-  kranken Kinder. Franka und Daniel sind ein „Dreamteam“. „Es entstand unter uns eine be- sondere Gemeinschaft und Nähe. Der Aus- tausch war so hilfreich. Aber auch die kleinen Auszeiten, die uns der Verein Her zens wün - sche ermöglichte: Mit allen Mamis Essen oder ins Theater gehen, eine Wellnessbehandlung genießen oder einen schönen Ausflug mit meinen beiden Großen machen. In diesen er- holsamen Situationen, die sich wie ein kleiner Urlaub anfühlten, konnte ich Kraft tanken. Das waren echte Lichtblicke.“ (sz) Herzenswünsche e. V. engagiert sich seit vielen Jahren in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Münster, der Charité und dem Herzzentrum Berlin da- für, der Organspende mehr Aufmerksam- keit zu verschaffen. Eine Informationsbro- schüre samt Organspendeausweis kann kostenlos – auch in größerer Menge zum Beispiel für Informationsveranstaltungen oder zur Auslage in Geschäften und Ein- richtungen angefordert werden.

Die Therapie nicht vernachlässigen Mukoviszidose – auch Cystische Fibrose (CF) genannt – ist eine genetisch be- dingte Stoffwechselerkrankung, die zu einer Verschleimung zahlreicher Körper- drüsen führt. Besonders die Lunge, die Bauchspeicheldrüse und die Leber sind von dieser Erkrankung betroffen und werden irreparabel geschädigt. In Deutsch- land leben rund 8.000 Menschen mit der unheilbaren Krankheit. Privatdozent Dr. Otfried Debus ist Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Clemenshospital Münster. Die Behand- lung von Kindern mit Mukoviszidose ist seit 35 Jahren ein Spezialgebiet der Klinik. Herr Dr. Debus, wie konnten Sie in den vergangenen Wochen Ihre Muko-Patienten betreuen? Eigentlich kommen die Kinder mindestens einmal im Quartal in unsere Ambulanz, ab- hängig vom Alter und Schweregrad der Er- krankung auch öfter. Diese engmaschigen Kontrolltermine sind wichtig. Die Kinder wer- den körperlich untersucht, das Gewicht kon- trolliert, Lungenfunktionsprüfungen gemacht und die Besiedlung der Atemwege mit Bak- terien erfasst. Mit den Familien oder Patien- ten wird bei den Vorstellungsterminen dann auch die weitere Therapie besprochen. Die Therapie bei Mukoviszidose ist komplex und besteht aus vielen Bausteinen. Zur Behandlung der Lunge sind insbe son - dere Inhalationstherapien, Physiotherapie und Sport wichtig, häufig müssen auch An- tibiotika eingesetzt werden. Ein gutes Kör- pergewicht ist wichtig, dazu muss eine gute Ernährungstherapie einschließlich der Ein- nahme von Verdauungsenzymen und Vita- minen durchgeführt werden. Seit den letzten Wochen bestehen bei Familien und Patienten Unsicherheiten und Ängste vor einer Ansteckung mit dem Coro- navirus. Viele unserer Patienten bleiben lieber daheim und meiden Kontakte. Ein Teil der Termine wird zurzeit von Seiten der Pa- tienten, aber auch von unserer Seite abge- sagt, wenn die Krankheitssituation dies aus unserer Sicht erlaubt. Wir nehmen dann den Kontakt zu den Familien am Telefon auf, be- sprechen die Situation und beraten sie. Wir bitten dann die Hausärzte, uns bei den Kon- trollen zu unterstützen, etwa durch Blutent- nahmen, Untersuchung der Atemwege auf Bakterien oder Gewichtskontrollen. Dies ist vorübergehend eine vertretbare Strategie, obwohl ich als Arzt meine chronisch kranken Patienten lieber regelmäßig persönlich sehe. Die kränkeren Patienten kommen aber nach wie vor zu uns in die Sprechstunde, weil wir den persönlichen Kontakt und auch die Lungenfunktionsprüfungen benötigen. Die Termine finden selbstverständlich unter entsprechenden Hygienemaßnah- men statt. Wichtig ist auch in diesen Zeiten, dass die Patienten an- gemessen wei- terbetreut werden und dass die Therapie nicht vernachlässigt wird. Immer wiederkehrende oder dauerhafte Entzündungen der Bronchien und Lun- genentzündungen charakterisieren die Krankheit. Ist das Coronavirus für Muko- Patienten daher eine besondere Gefahr? Der zähe Schleim in den Atemwegen be- günstigt wiederholte und chronische Infek- tionen mit verschiedenen Keimen und Bakte - rien. Dies führt dann zu einer langsam vor - an schreitenden Verschlechterung der Lun- genfunktion und zu einem dauerhaften Um bau der Lunge. Auch Infekte durch Viren können stärker ge - schädigter Lunge zu Problemen führen, so dass der Husten ohne Antibiotika nicht ver- schwindet. insbesondere bei Zum Coronavirus werden zurzeit welt- weit Daten gesammelt, um verlässlichere medizinische Aussagen für das Risiko von Mukoviszidose-Patienten machen zu können. Dabei scheint die Erkrankung insbesondere bei Kindern mit Mukoviszidose relativ milde zu verlaufen. Dies ist vermutlich aber auch von der Schädigung der Lunge abhängig. Das Risiko für Lungentransplantierte schätzen wir deutlich höher ein, diese Patienten müs- sen Medikamente einnehmen, die das Im- munsystem stark herunterfahren. Bislang mussten wir keinen Muko-Pa- tienten stationär in unserer Klinik wegen CO- VID-19 behandeln und wir wissen bei unse- ren Patienten nur von einer Erwachsenen, die mit wenig Symptomen die Erkrankung durchgemacht hat. Wie viele Patienten ohne Dr. Otfried Debus, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Clemenshospital Münster oder kaum merkliche Symp- tome hatten, ist – wie in der gesunden Be- völkerung – unklar und muss erst noch un- tersucht werden. In jedem Fall ist es in der aktuellen Phase der Corona-Pandemie richtig und wichtig, sich besonders umsichtig zu verhalten und sich gut zu schützen. Mukoviszidose/Cystische Fibrose (CF) Ziel der aufwendigen Therapie ist es, Bronchien und Lunge vom zähen Sekret zu befreien, der zu einer chronischen Ent- zündung und einem dauerhaften Umbau der Lunge führt. Dank verbesserter Thera- pien steigt die Lebenserwartung der Be- troffenen kontinuierlich. Seit 1995 ermög- licht Herzenswünsche e.V. den betroffe- nen Kindern und Jugendlichen den Auf- enthalt an der Südostküste von Gran Ca- naria. Die Insel ist mit ihrem warmen, trockenen Klima ein phantastischer „Kur- ort“. Hier blühen die Kinder regelrecht auf, nehmen an Körpergewicht zu, sind aktiv und atmen endlich frei. Das Konzept ent- wickelte der Verein mit Ärzten und Thera- peuten – unterstützt von Mukoviszidose e.V./ Bonn. 

„Das Leben ist die Kunst zu lernen, Eine unbeschwerte und fröhliche Kindheit? Es gibt viele Familien, in denen die Realität leider anders aussieht. Im Elisabethstift in Berlin erhalten diese Kinder ein neues Zuhause und eine Zukunftschance. Als Lukas die Baseballkappe geklaut wird, ist er stinksauer. Sie bedeutet ihm viel. Der 16-Jährige lebt im Elisabethstift. Er spricht mit Heimleiter Helmut Wegner über seinen Verlust. Der sagt ihm Hilfe zu, recherchiert, sucht nach der Kappe und lässt dabei nicht locker. Erfolgreich ist er mit seinen Bemü- hungen leider nicht. Die Kappe bleibt ver- schwunden. Lukas ist immer noch wütend, aber auch beeindruckt vom Einsatz des Heimleiters. „Nur, wenn ich Wort halte, bin ich glaubwürdig. Lukas hat eine wichtige Erfahrung gemacht: Jemand nimmt mich ernst und hilft mir“, erklärt Helmut Weg- ner. Zum Team des Elisabethstifts gehören Erzieher, Lehrer, Therapeuten, Psychologen, aber auch Mitarbeiter in der Wäscherei, der Küche oder im Hausdienst. Sie alle helfen den Kindern auf ihrem Weg in ein neues Leben, das nicht mehr von Gewalt, Miss- brauch, Verwahrlosung und Vernachlässi- gung bestimmt ist. „Viele Kinder kommen aus sehr schwierigen familiären Verhältnis- sen. Wir sehen unsere Aufgabe darin, Kin - der fit für‘s Leben zu machen.“ Existentielle Pädagogik Im ländlich-idyllischen Reinickendorf im Norden Berlins, hat das Elisabethstift seinen Stammsitz. Mit dem Waisenhaus einer Pas- torenwitwe hat 1903 alles begonnen. Auf dem gut einen Hektar großen Grundstück stehen zwölf Gebäude. Hier leben 80 Kinder und Jugendliche, hier gehen sie auch zur Schule. „Es ist ein kleines Dorf, aber keine Insel“, sagt Helmut Wegner. An den an deren neun Standorten des Elisa - beth stifts in Berlin leben weitere 135 „Ju- gendhilfekinder“. Was braucht ein Kind, damit es sich entwickeln kann? Das ist die zentrale Frage „existentiellen der Pädagogik“ im Elisabethstift. „Unsere Päda- gogik ist keine Methode oder ein Rezept, die uns bestimmte Handlungen vorschreibt, sondern eine Haltung. Wir bieten Raum, Schutz und Halt“, erklärt Helmut Wegner. Eine Kriseninterventionsgruppe im Elisa- bethstift nimmt Tag und Nacht ein Kind auf, das als „Kinderschutzfall“ von der Po- lizei oder auch der Feuerwehr, etwa nach einem Rettungseinsatz, gebracht wird. Dies gilt für alle Altersgruppen. „Inobhutnahme“ oder „Krisenintervention“ nennt es das Ge- setz. Zuerst geht es schlicht um den Schutz von Leib und Leben, danach vor allem um den Schutz der Seele. Worte dürfen nicht verletzen Die unbedingte Wertschätzung des Einzel- nen prägt das Menschenbild im Elisabeth- stift. „Die Kinder brauchen kein Mit leid, ihre 1

aus Zitrone Limonade zu machen“ Helmut Wegner Geschichte macht sie nicht aus. Sie sollen als Person gesehen werden und die Chance bekommen, sich zu entwickeln. Jeder Mensch ist wertvoll“, erklärt Helmut Wegner. Sein Credo: „Das Leben ist die Kunst zu lernen, aus Zitrone Limonade zu machen.“ Therapiesitzungen gehören zum Alltag der meisten Kinder, um seelische Belastungen und Traumata zu überwinden. Viele Kinder haben neben der Gewalt verbale Demütigungen erlebt. „Wir glauben, dass Sprache Wirklichkeit schafft und deshalb gehen wir sorgsam mit Wor - ten um“, so Wegner. „Kritik gilt dem Verhal- ten, nicht dem Menschen an sich. Niemand ist per se böse. Das gilt auch für unsere minderjährigen Intensivstraftäter.“ Helmut Wegner kam 1997 ins Elisa- bethstift und nahm sich vor, zehn Jahre zu bleiben. Daraus wurde nichts. Er ist zum Glück immer noch da und das „mit ganzen Herzen.“ Seine Schützlinge ver lassen in der Regel mit der Volljährigkeit das Elisabeth- stift. Dann endet die Jugendhilfe und damit auch der Aufenthalt in einer der Wohngruppen im Elisabethstift. „Auf diesen Abschied bereiten wir die Jugendlichen intensiv vor. Wir nennen die- sen dreijährigen Prozess `Verselbstständi- gung’. Dabei trainieren wir Alltagskompe- tenzen. Selbstständiges und eigenverant- wortliches Handeln sind unser Ziel, damit die Jugendlichen draußen nicht scheitern“, sagt Helmut Wegner. Der Kontakt reißt selten ab: Viele Eli- sabetstift-Kinder sind dort als Erwachsene ehrenamtlich aktiv oder treffen sich regel- mäßig mit anderen Ehemaligen. „Der Sa- men, den wir in die Herzen pflanzen, geht (sz) meistens auf.“ Info Herzenswünsche e.V. unterstützt das Eli- sabethstift seit vielen Jahren, etwa bei der tiergestützten Therapie oder auch beim Bau des neuen Oberschulgebäu- des, das nun endlich nach vielen Jahren der Planung und der Spendenakquise fertiggestellt wurde. Die Unterrichts - inhalte wer den mit innovativen Unter - richts for men und -methoden umgesetzt. Ein Schwerpunkt: soziale Kompetenzen und der Persönlichkeitsentwicklung för- dern. Sie wollen das Elisabethstift unterstützen? Berliner Sparkasse IBAN: DE82 1005 0000 2040 003250 11

Spendenkonto Herzenswünsche e.V. Sparkasse Münsterland-Ost IBAN: DE 45 4005 0150 0000 3700 80 SWIFT-BIC: WELADED1 MST Wie geht’s Denis? Mein Herzenswunsch war es, zu meinem 16. Geburtstag den Beatboxer „Alberto“ zu treffen, und da dieser zu jener Zeit in Amerika – genauer gesagt – in Los Angeles war, hat es mir Herzenswünsche e.V. ermöglicht, mit meiner Mutter und meinem kleinen Bruder dorthin zu fliegen. Begleitet wurden wir damals von Gundula Schmid. Das Witzige an unserer Reise war, dass meine eigentliche Wunscherfüllung, eben das Treffen mit dem Beatboxer in einer Stretch - limousine nicht so klasse war, mir dafür der Rest der Reise bis heute – also beinahe 10 Jahre später – in toller Erinnerung geblieben ist: Ich habe in den wenigen Tagen in L.A. so viele verschiedene und beeindruckende Dinge sehen und erleben dürfen. Eines der Highlights war zum Beispiel die Fahrt als Sozius auf einer Harley Davidson durch die Hollywood Hills. Seitdem musste ich eine weitere Krebserkrankung sowie zahlreiche Reha-Aufenthalte durchstehen, aber Herzenswünsche e.V. ist bis heute an meiner Seite geblieben. Da eines meiner Beine leider nicht mehr so gesund wie das andere ist, habe ich im letzten Jahr ein E-Bike geschenkt bekommen. Damit habe ich mittlerweile schon weit über 1.000 Kilometer durch die Isarauen bei München zurückgelegt. (gs) Undercover Robin interessiert sich brennend für Spionage und geheime Ermittlungen. Während seiner Erkrankung hat er sich intensiv damit beschäftigt. Es ist schon erstaunlich, was der Zwölfjährige alles über Agenten und ihre Geheimnisse weiß. Um seinen unglaublichen Wissensdurst zu stillen, kam nur eine Quelle in Frage: der Bundesnachrichtendienst, kurz BND, in Berlin. Aber wie bekommt man einen Zugang zu dieser hohen Behörde? Wer öffnet die „geheimen Türen“? Nach einigem Hin und Her und Dank guter Kontakte wurde der Besuch bestätigt und Robin bekam eine Einladung. Gewissenhaft bereitet sich der Junge auf das Treffen mit den Mitarbeitern des BND vor. In einer Kladde notiert er alle Fragen für seinen wichtigen Recherchetermin. Schon der Start der Wunscherfüllung verläuft spektaku- lär: In einer Limousine mit getönten Scheiben wird Robin vom Hotel abgeholt und „top secret“ in die Berliner BND-Zentrale gefahren. Dort erhält er seinen Besucherausweis samt Foto. In den kommenden drei Stunden füllen sich die Seiten von Robins Kladde mit den ausführlichen Antworten der Agen- ten. Was da besprochen wurde? Streng geheim! Robin bleibt nach dem Besuch einsilbig, zeigt aber stolz sein BND- Schüleragenten-Diplom. Robin beruft sich – ganz schlau – auf seine Schweigepflicht: „Ich darf leider nichts weitergeben, das habe ich versprochen!“ Ein paar Informationen gibt er dann doch preis: Wer ein richtiger Agent werden will, muss ein gutes Abitur, eine Ausbildung bei der Bundeswehr und ein Jurastudium absolvieren und mindestens drei Sprachen perfekt sprechen. Warum? „Na, für die vielen Auslandseinsätze!“ Robin ist jetzt bestens informiert und hat dem BND ein weiteres Versprechen gegeben: „Das kriege ich alles hin. Und wenn ich soweit bin, komme ich zu euch nach Berlin!“ (wr) Unser Vorstand Unser Büroteam Wera Röttgering Gundula Schmid Ute Wiengarten Helmut Foppe Claudia Hangmann Maike Labs Regina Reiffenberg Wera Röttgering Katja Sonnenstuhl Telefon: 0251 – 20 20 21 24 Impressum Herausgeber „bärenstark“ ist die Zeitung von Herzenswünsche e.V. – Verein für schwer erkrankte Kinder und Jugendliche Nienkamp 66 – 48147 Münster Telefon: 0251 – 20 20 21 24 Telefax: 0251 – 9 87 86 88 E-Mail: info@herzenswuensche.de www.herzenswuensche.de Redaktion Wera Röttgering (verantw.) Sabine Ziegler Antje Vogel Gundula Schmid Illustrationen/Bilder Antje Vogel, Clemenshospital Münster, Elisabethstift Berlin, privat Autoren Wera Röttgering (wr) Gundula Schmid (gs) Sabine Ziegler (sz) Gestaltung/Druck addc Werbeagentur & Designbüro Walder Str. 334a, 40724 Hilden, www.addc.de